我院舉辦“點亮你的生命色彩-2023國際罕見病日”義診活動
2023年2月28日是第16個國際罕見病日,，今年的宣傳主題是“點亮你的生命色彩”,。2月28日,，山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院(山東省立醫(yī)院)作為山東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院,、山東省罕見病省級質(zhì)控中心及山東省醫(yī)學會罕見疾病防治培訓中心掛靠單位,，舉辦罕見病日義診活動,。省立醫(yī)院黨委委員,、副院長王光彬參加活動并致辭。
王光彬副院長在致辭中表示,，多年來,，醫(yī)院踐行初心使命，護佑人民健康,，時刻關(guān)注弱勢群體的健康診療需求,，聚焦罕見病診療與科學研究，積極推動罕見病診療與服務(wù)工作的開展,，著眼于罕見病患者的診療需求,，持續(xù)開展多場次罕見病專題義診、會診活動,，并成立全省第一個罕見病多學科門診,，幫助罕見病患者一站式就診。
省立醫(yī)院小兒骨科王延宙主任作為義診專家代表發(fā)言表示,，醫(yī)院積極推進罕見病診療工作,，開放罕見病多學科門診，為罕見病患者提供了專業(yè),、便利,、高效的診療服務(wù)。同時,，積極探索罕見病患者服務(wù)模式,，聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會為罕見病患者提供信息支持、多學科診療費用支持和醫(yī)療費用援助等,，促進罕見病患者診療與服務(wù)水平的提高,。
病痛挑戰(zhàn)基金會脫髓鞘病友家園負責人楊啟慧代表罕見病患者群體致辭表示，病痛挑戰(zhàn)基金會與省立醫(yī)院攜手不斷創(chuàng)新罕見病患者服務(wù)體系,，多方鏈接慈善資源,，為罕見病患者提供醫(yī)療救助、心理社會支持等專業(yè)社工服務(wù),，相信在每位病友的參與下,，在醫(yī)院多學科團隊的努力下，在社會各界人士的共同支持下,，罕見病群體的明天一定會更好,，期望一起攜手點亮生命的色彩!
醫(yī)院醫(yī)務(wù)部,、護理部、門診部,、對外合作與醫(yī)務(wù)社會工作處,、小兒內(nèi)分泌科、小兒骨科,、脊柱外科,、優(yōu)生遺傳室、康復科,、兒科、藥學部,、口腔科,、營養(yǎng)科、神經(jīng)內(nèi)科,、小兒神經(jīng)內(nèi)科,、眼科、小兒心臟科和小兒泌尿外科等相關(guān)部門,、臨床科室專家參加本次活動,，為全省40余名罕見病患者進行義診。
