首開國內(nèi)低血磷性佝僂病一體化診療模式我院低血磷性佝僂病多學(xué)科診療中心正式成立
12月23日，我院低血磷性佝僂病/骨軟化癥多學(xué)科診療中心正式成立，將面向全國低血磷性佝僂病/骨軟化癥患者提供全程一體化的診療及醫(yī)療管理。這是全國首個低血磷性佝僂病/骨軟化癥多學(xué)科診療中心，填補(bǔ)了該疾病領(lǐng)域國內(nèi)一體化診療模式的空白，也標(biāo)志著省立醫(yī)院在持續(xù)聚力罕見病領(lǐng)域、促進(jìn)山東省罕見病學(xué)科發(fā)展、提升罕見病診療水平方面又邁出了重要一步。醫(yī)院院長趙家軍，黨委委員、副院長王榮等參加成立儀式。
趙家軍指出，近年來，國家日益重視罕見病患者群體，省立醫(yī)院落實(shí)國家政策要求，做好健康教育和科普宣傳，進(jìn)行高危篩查、早診斷早治療，提升公眾對疾病的認(rèn)知程度。積極整合優(yōu)勢學(xué)科資源，持續(xù)探索、開展和提升罕見病診療工作，加強(qiáng)相關(guān)部門與社會各界的協(xié)作配合，促進(jìn)山東省罕見病學(xué)科建設(shè)，引領(lǐng)罕見病事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展。
王榮表示，依托醫(yī)院雄厚的醫(yī)療資源和豐富的罕見病診療經(jīng)驗，低血磷性佝僂病MDT匯聚各學(xué)科頂尖專家之所長，在高危患者篩查、MDT門診、低血磷性佝僂病診療和學(xué)術(shù)研討等方面發(fā)揮示范引領(lǐng)作用，為低血磷性佝僂病患者提供個體化、一站式診療模式，為患者提供更高質(zhì)的服務(wù)，助力推進(jìn)省內(nèi)現(xiàn)代精準(zhǔn)醫(yī)療水平。
罕見病是一大類發(fā)病率極低、大多具有遺傳性的疾病。雖然患者人數(shù)少，但罕見病種類繁雜，多具有遺傳性，臨床表現(xiàn)和致病機(jī)制各異，目前國際上確認(rèn)的罕見病有七千多種。低血磷性佝僂病(低磷性佝僂病)是一組由于遺傳性或獲得性病因?qū)е履I臟排磷增多，引起以低磷血癥為特征的骨骼礦化障礙性罕見疾病，具有較高的致殘、致畸率，被納入《第一批罕見病目錄》第51號罕見病。
低血磷性佝僂病涉及科室較多，需要內(nèi)外科聯(lián)合治療。作為山東省全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的牽頭單位，省立醫(yī)院在國內(nèi)率先成立低血磷性佝僂病多學(xué)科診療中心，由趙家軍院長帶領(lǐng)的內(nèi)分泌團(tuán)隊牽頭，包括小兒骨外科主任醫(yī)師王延宙、內(nèi)分泌科主任醫(yī)師徐潮、遺傳科主任醫(yī)師賈頤舫、小兒內(nèi)分泌科主任醫(yī)師李桂梅和副主任醫(yī)師孫妍等專家，根據(jù)病情、治療效果制定科學(xué)的會診意見，提供一體化咨詢、協(xié)作治療為特色的服務(wù)。多學(xué)科整合診療彌補(bǔ)了單一學(xué)科診療的不足，可根據(jù)患者生化檢查和遺傳學(xué)檢驗、影像學(xué)評估等結(jié)果，結(jié)合多學(xué)科會診，綜合判斷最有效可行的治療方案，避免患者輾轉(zhuǎn)多個科室整合門診。
