省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病防治培訓(xùn)中心揭牌儀式在我院舉行
11月12日上午，山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)疾病防治培訓(xùn)中心揭牌儀式在山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院(山東省立醫(yī)院)隆重舉行,。山東第一醫(yī)科大學(xué)(山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院)黨委書(shū)記、山東省醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng),、山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)疾病分會(huì)主任委員韓金祥,，山東省醫(yī)學(xué)會(huì)駐會(huì)副會(huì)長(zhǎng)劉巖，省立醫(yī)院黨委書(shū)記孟冬,、院長(zhǎng)趙家軍,，山東第一醫(yī)科大學(xué)(山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院)生物醫(yī)學(xué)科學(xué)院常務(wù)副院長(zhǎng)、山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)疾病分會(huì)侯任主任委員崔亞洲,，省立醫(yī)院黨委副書(shū)記姜民杰,，省立醫(yī)院副院長(zhǎng)、山東省醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)王榮,，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)創(chuàng)始人,、副理事長(zhǎng)王奕鷗等出席揭牌儀式。山東省醫(yī)學(xué)會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)岳冬麗主持儀式,。
韓金祥對(duì)罕見(jiàn)疾病防治培訓(xùn)中心的成立表示祝賀,，指出成立山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)疾病防治培訓(xùn)中心，目的是圍繞罕見(jiàn)疾病在我省的發(fā)生,、分布情況建立數(shù)據(jù)庫(kù),，對(duì)罕見(jiàn)疾病發(fā)病機(jī)制、新藥研發(fā)進(jìn)行研究,，進(jìn)一步加強(qiáng)罕見(jiàn)疾病臨床工作者的培訓(xùn)以及與患者的交流,。希望培訓(xùn)中心能夠聚集罕見(jiàn)疾病醫(yī)學(xué)人才，融合罕見(jiàn)疾病研究?jī)?yōu)勢(shì),，并以此為平臺(tái),，提升罕見(jiàn)疾病防治與醫(yī)療保障能力，提高全省的出生缺陷防控水平,，努力為提高我省罕見(jiàn)疾病診療的科學(xué)化,、規(guī)范化貢獻(xiàn)新的力量。
劉巖指出,，山東省罕見(jiàn)疾病領(lǐng)域工作有很好的基礎(chǔ),，省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)疾病防治培訓(xùn)中心落地省立醫(yī)院，一方面是要發(fā)揮省立醫(yī)院罕見(jiàn)疾病多學(xué)科會(huì)診中心的臨床優(yōu)勢(shì),，作為山東省罕見(jiàn)疾病防治牽頭單位聯(lián)合全省有關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)優(yōu)勢(shì)臨床科室,，為罕見(jiàn)疾病患者提供優(yōu)質(zhì)便捷的網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療服務(wù);另一方面要借助我省已有的罕見(jiàn)疾病醫(yī)療大數(shù)據(jù)信息化平臺(tái)和扎實(shí)的基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究基礎(chǔ),，探索罕見(jiàn)疾病領(lǐng)域臨床與科研緊密結(jié)合的工作機(jī)制，把山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)疾病防治培訓(xùn)中心打造成為集臨床,、科研,、培訓(xùn)于一體的多元化高水平學(xué)術(shù)平臺(tái)。
趙家軍表示,，省立醫(yī)院以“公益擔(dān)當(dāng)”為己任,，依托醫(yī)療、教學(xué),、科研融合優(yōu)勢(shì),，借助在醫(yī)務(wù)社會(huì)工作方面的有益探索和廣泛的遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)網(wǎng)絡(luò)，在罕見(jiàn)病診治方面開(kāi)展了大量工作并取得了顯著成效,。省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)疾病防治培訓(xùn)中心在省立醫(yī)院揭牌,，賦予了醫(yī)院新的職責(zé)和使命。醫(yī)院將深入總結(jié)罕見(jiàn)疾病防治理論和診療規(guī)律,，積極開(kāi)展罕見(jiàn)疾病早期精準(zhǔn)診療,，完善相關(guān)診療服務(wù)體系，早日把中心建設(shè)成為引領(lǐng)科技創(chuàng)新,、促進(jìn)成果轉(zhuǎn)化,、培養(yǎng)領(lǐng)軍人才的重要陣地，讓罕見(jiàn)病患者成為中心建設(shè)的最大受益者,。
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)疾病防治
培訓(xùn)中心簡(jiǎn)介
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)疾病防治培訓(xùn)中心在山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)疾病分會(huì)指導(dǎo)下開(kāi)展工作,，掛靠山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院(山東省立醫(yī)院)，設(shè)專(zhuān)家委員會(huì)與工作辦公室,，中心的主要職責(zé)為：
1.推廣,、強(qiáng)化罕見(jiàn)疾病防治觀念，制定全省罕見(jiàn)病篩查流程及評(píng)估辦法,，規(guī)范罕見(jiàn)病預(yù)防和治療手段,。
2.定期舉辦省內(nèi)罕見(jiàn)疾病防治培訓(xùn)學(xué)習(xí)班，提高全省醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)罕見(jiàn)病的知曉率,、辨識(shí)率,。
3.協(xié)調(diào)我省罕見(jiàn)患者的會(huì)診工作。
4.定期舉辦健康知識(shí)講座等科普教育活動(dòng),，對(duì)協(xié)作建設(shè)單位及目標(biāo)易患群體進(jìn)行宣教和篩查,。
